About us

- Our Mission

Apoyamos a las personas con hemofilia y condiciones de sangrados promoviendo la educación para una mejor calidad de vida; exigiendo un alto nivel de cuidado médico.

We support the people with hemophilia and with bleeding disorders promoting education for a better quality of life; demanding a high level of Asosiación Puertorriqueña de Hemofilia - HemofiliaPR.commedical care.

 

- Our Vision

Una comunidad de personas con hemofilia y profesionales de la salud abogando en pos de sus derechos a un mejor cuidado médico de excelencia.

A community of people with hemophilia and healthcare professionals advocating in pursuit of their rights for an excellent medical care.

News

2016 Camp for members of our association will be held within 02-05 September, 2016, want to be part of AcampHemos2016...

 

Campamento 2016, para miembros de la Asociacion Puertorriqueña de Hemofilia, a ser llevado a cabo desde el 02 al 05 de Septiembre, 2016.  Quieres ser parte de AcampHemos2016...

Solicitud para Lideres Solicitud para Acampantes

  • "Saber no es suficiente. Tenemos que aplicarlo. tener voluntad no es suficiente. Tenemos que implementarla" (Goethe)

Our Services

Asociación Puertorriqueña de Hemofilia, es para familias con diagnóstico de trastorno de la coagulación y heredados. Nuestro esfuerzo es para que coincida con las familias con el mismo trastorno de la coagulación que se reunió y ayudarles a aprender a superar los altibajos de este trastorno. Estamos muy contentos de tener nuestra gran comunidad con eventos, actividades diurnas familia, campamentos, cursos de formación, y la nueva presentación del producto. Para obtener más ayuda o información puede ponerse en contacto con nosotros en staff@hemofiliapr.com

 

Asociación Puertorriqueña de Hemofilia, is for families diagnosed with and inherited bleeding disorder.  Our effort is to match families with same bleeding disorder to met and help them learn to surpass the ups and downs of this disorder.  We are pleased to have our great community with events, family day activities, camps, trainings, and new product presentation.  For further assistance or information you may contact us at staff@hemofiliapr.com  

Actividades para fortalecer la comunidad

Actividades para fortalecer la comunidad

Durante el año hacemos actividades de carácter socialcon la intención de fortalecer a la comunidad y para confraternizar y aprender los unos de los otros.  Entre éstas se enncuentran la asamblea, actividad de octavitas, reuniones para madres (Hemomadres) y padres (Hemopadres).

Apoyo a nuevas familias

Apoyo a nuevas familias

Proveemos a nuevas familias material educativo, brindamos apoyo y les informamos acerca de nuevos estudios acerca de la hemofilia. Mantenemos a la comunidad informada a través de las redes sociales (Facebook).

Campamentos de verano

Campamentos de verano

Una vez al año realizamos un campamento de fin de semana para niños y jóvenes. En el campamento fomentamos la independencia, compañerismo, trabajoen equipo y diversión en un ambiente seguro. Motivamos a los participantes a tomar un rol activo como líderes jóvenes en el campamento. 

Charlas educativas dirigidas a personal escolar

Charlas educativas dirigidas a personal escolar

A petición del paciente o familiar, orientamos al personal escolar  para que conozcan sobre la condición y sepan cómo apoyar al paciente en caso denecesidad.

  • "Genetics is about how information is stored and transmitted between generations" John Maynard Smith

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Hemofilia was new to me, never heard of it, but my new born has Hemofilia A, and the "Asociacion Puertorriqueña de Hemofilia" has helped me, and my family to understand what is it, how to manage the bleeding disorder and the treatment to be followed.  Great people, excellent team, vast knowledge and experience in the field.  At the end, we are all fathers of have a family member which has bleeding disorder. Thank you team! 

- Super User / 2014-07-20 03:29:00

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For further assistance becoming a member or any other inquiry, please don't hesitate to contact us,

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Asociación Puertorriqueña de Hemofilia, San Juan, Puerto Rico
 PR
Email
staff@hemofiliapr.com
Website
http://www.hemofiliapr.com